l'articolo è stato trasmesso da Maurizio Dania, attivissimo nella lotta contro la SLA    

Maurizio Dania
11 agosto 2011
 

GUIDO MELIOLI

Sono nato il 12/1/1953, abito a Reggio E., mi sono sposato con Isabella nel 1983, ho un figlio di 22 anni, Michele. Ho lavorato come bancario presso il Credito Emiliano per 32 anni. Nel gennaio 2006 i primi sintomi della malattia, crampi notturni alle gambe con successiva deambulazione steppante alla gamba destra. La diagnosi non è stata per nulla semplice, perchè altri elementi confondevano il quadro clinico, in particolare l'uso di statine. La prima diagnosi è stata di neuropatia e miopatia da abuso di farmaci; sospeso l'uso delle statine, il quadro clinico non è migliorato. Nel novembre 2007 è stata emessa una seconda diagnosi come probabile malattia del secondo motoneurone; la certificazione di SLA è avvenuta nel giugno del 2008. Si tratta di una forma spinale con esordio pseudopolinevritico.

Attualmente presento un forte deficit ad ambedue le gambe ed anche le braccia si sono molto indebolite, utilizzo stabilmente la carrozzina ed il sollevatore; debbo essere imboccato sempre e utilizzare il pc è più difficile (uso la tastiera su schermo, mentre utilizzo meno spesso un programma vocale, il Dragon 10, perchè commette troppi errori), per vestirmi, girarmi nel letto e per l'igiene personale dipendo totalmente dagli altri . Nel maggio 2010 sono stato ricoverato per un episodio di ischemia cerebrale, che ha procurato un fenomeno di afasia, poi risoltosi senza conseguenze. Nel mese di luglio ho iniziato la NIV notturna (l'ultima spirometria ha fornito dati in calo per quanto riguarda la FVC e la capacità vitale). Fonazione, deglutizione e masticazione sono perfettamente conservate. Durante il mese di ottobre sono stato ricoverato per 40 giorni in un hospice e dopo le mie dimissioni ho un badante fisso per 24 ore al giorno. Nel mese di aprile 2011 sono stato ricoverato nuovamente nel reparto di pnuemologia, in seguito ad un ulteriore calo dei valori riscontrati durante la spirometria: mi hanno cambiato il tipo di mascherina, dovro' continuare la NIV e all'occorrenza, nel caso che mi sentissi particolarmente stanco, effettuarla anche per 2/3 ore nel pomeriggio. Riluzolo, litio e le cure omeopatiche sono stati abbandonati per mancanza di risultati: l'unico integratore che utilizzo attualmente è l'alga spirulina; per il dolore neurologico uso Lyrica e Arcoxia e per la spasticita' muscolare un miorilassante, il Muscoril.



IL MIO CREDO

Come tutti gli esseri umani, mi sono posto molte volte domande sul significato dell'esistenza. Non ho trovato risposte soddisfacenti nei dogmi delle grandi religioni monoteiste, le esperienze di meditazione yoga e reiki mi hanno per un certo periodo di tempo avvicinato al buddhismo... ma sento di non poter appartenere a nessuna confessione religiosa o ideologia politica. Credo che il senso della vita consista semplicemente nell'AMORE, sia nella sua forma più semplice tra due persone, che in quello più arduo ed impervio per il genere umano e tutte le creature. Ammiro tutte le persone che attraverso la pratica della non violenza (esempi come S. Francesco, Gandhi, Madre Teresa di Calcutta, Aung San Suu Kyi, Gino Strada ne sono una splendida testimonianza) cercano di essere modelli di vita e quei milioni di meravigliosi individui che, tramite opere di volontariato, cercano di lenire le sofferenze dell'umanità.
«Se voi però avete diritto di dividere il mondo in italiani e stranieri allora vi dirò che, nel vostro senso, io non ho Patria e reclamo il diritto di dividere il mondo in diseredati e oppressi da un lato, privilegiati e oppressori dall'altro. Gli uni son la mia Patria, gli altri i miei stranieri». Don Lorenzo Milani.



LOTTARE, LOTTARE, LOTTARE


Questo sito nasce dall'esigenza di non lasciarsi travolgere dalla malattia. Dopo la diagnosi di SLA (Sclerosi laterale amiotrofica), molte cose sono cambiate nelle mia vita e in quella della mia famiglia. Tante cose che prima davo per scontate, sono diventate ora impossibili, tante piccole abitudini sono state dimenticate, tanti amici si sono improvvisamente dileguati ....ma questo non deve diventare un'alibi, intendo combattere la malattia non soltanto tramite le terapie farmacologiche, ma cercando anche di conservare, per quanto possibile, gli interessi coltivati negli anni precedenti. In questo sito si parlerà pertanto di SLA, ma anche di letteratura, musica, cinema, teatro, arte, ricerche linguistiche.